La Drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde (Plus de 50 millions de personnes en sont atteintes). Selon l’OMS, les études épidémiologiques ont mis en évidence : 1- 500 000 naissances par an dans le monde d’enfants Drépanocytaires 2- 300 000 naissances en Afrique et plus particulièrement en Afrique Noire subsaharienne dont la moitié meurent avant l’âge de 05 ans 3- La fréquence la plus élevée a été enregistrée en Afrique centrale (45% en Ouganda) 4- La prévalence en Côte d’Ivoire varie entre 14 et 18 % selon les régions (surtout dans le Nord). La Drépanocytose se manifeste par trois grands syndromes : Anémie, Ischémie (diminution de l'apport sanguin artériel à un organe) des organes et infections sévères. Les différents services d’Hématologies des trois Centres Hospitaliers Universitaires de Côte d’Ivoire ont enregistré en 2014 : 11972 patients souffrant de Drépanocytose (Yopougon : 8572 patients, Cocody : 3000 patients et Treichville : 400 patients) avec une moyenne de 591 nouveaux cas chaque année. Au plan social, cette pandémie génétique est responsable de : 1- Perturbations dans les foyers (Abandon des enfants à la mère par le père, Divorce, etc.) et une altération psychologique des patients qui se sentent marginalisés. 2- L’absentéisme scolaire et professionnel. Au plan économique, le coût de la prise en charge des patients est largement supérieur à 500 000 F cfa (soit 762 Euros ou 819 Dollars US) chaque année ; Sans compter les éventuelles interventions chirurgicales. La Drépanocytose demeure donc un facteur de pauvreté extrême des familles et un facteur de sous-développement national. Devant l’ampleur du problème et les limites des solutions médicales proposées, les O.N.G et la communauté scientifique ont pris conscience que la seule alternative est de traiter le problème en amont. En d’autres termes : 1- Communiquer et sensibiliser sur la maladie à grande échelle, pour que le public ait conscience des conséquences de la maladie et que les leaders d’opinion et les pouvoirs publiques s’impliquent dans la lutte contre la maladie 2- Dépister toutes les personnes résidentes en Côte d’Ivoire dès l’âge de trois mois et le dépistage pour que chacun sache son statut évitant ainsi les mariages consanguins. 3- Déconseiller les mariages consanguins et les unions entre personnes porteuses de la drépanocytose. Par conséquent, tout sujet porteur de la maladie (SS, SC, AS ou AC) ne
devra entrer en union qu’avec une personne génétiquement normale (AA) pour éviter la naissance de nouveaux malades. En conclusion, seule la mise en place d’un programme de lutte contre la Drépanocytose pourrait aider à résoudre définitivement ce problème de santé publique. ? JILUD 2017 - La JILUD 2017 La Journée Internationale de Lutte contre la Drépanocytose (JILUD) est une initiative des trois associations de lutte contre la drépanocytose, pour marquer le début d’une nouvelle ère visant à l’identification de la Drépanocytose comme un problème de santé publique en Côte d’Ivoire. La lutte contre la drépanocytose figure depuis 2009 parmi les priorités de l’OMS pour la zone Afrique et occupe le quatrième rang dans les priorités en matière de santé publique mondiale, après le cancer, le sida et le paludisme d’où la date instituée au 19 JUIN.

Faite aussi connaissance avec les ONG qui lutte pour sauvé des vie et éviter que autres l'enfants ne soient victime de cette maladie .

Le comité d’organisation Présidente du comité : Mme AMAND PATRICIA de l’ADTCI 09 318 677 Vice-Président : Dr BOGUI de L’AURORE S’ALLUME 07 579 258 Responsable de la commission communication : Mme Inès KOUAKOU de l’IECD 02 014 884 ? Présentation des organisations L’ONG L’AURORE S’ALLUME L’ONG l'Aurore s'Allume a été créée en Juillet 2014. Son siège est situé à Abidjan, KOUMASSI Quartier Divo, lot 2055, ilot 137. Ses objectifs sont les suivants : 1- Communiquer et sensibiliser sur la Drépanocytose à grande échelle, 2- Dépister toutes les personnes résidentes en Côte d’Ivoire dès l’âge de trois mois. 3- Déconseiller les mariages consanguins. Par conséquent, tout sujet porteur de la maladie (SS, SC, AS ou AC) ne devra entrer en union qu’avec une personne génétiquement normale (AA) pour éviter la naissance de nouveaux malades. 4- Obtenir des pouvoirs publics la mise en place d’un programme de lutte contre la Drépanocytose Bureau : - Président : DJIRE Adoulaye (07 858 535) - Vice-Président : FOFANA Bintou - Secrétaire Générale : DIABAGATE Fatou - Secrétaire Générale Adjointe : Mme KOFFI Marie-Laure
- Trésorier : BASSIROU Nana - Chargé de la communication : TRAORE Kassoum - Commissaire aux comptes : N'DIAYE Moustapha - Commissaire Adjoint : HAMIDOU Pierre - Responsable Médical : Dr BOGUI Daniel (07 579 258) L’ONG ADCI : Association des Drépanocytaire de Côte d’Ivoire

l’Association des Drépanocytaire de Côte d’Ivoire (ADCI) a été créée le 15 Mai 2014. Son siège est situé à Adjamé 220 logements près du terrain Jean de Lafosse. Elle compte en son sein 10 membres. Les objectifs de l’ADCI sont : 1- Inciter la population au dépistage systématique par l’électrophorèse 2- Soutenir les patients par des actions sociales telles que des dons de sang et de médicaments. Contacts : 07 808 074 / 05 719 053 /02 128 249 L’ONG ADTCI : L’Association des Drépanocytaires et Thalassémiques de Côte d’Ivoire (ADTCI) est une association à but non lucratif, créé en en février 2015 par des malades et parents de malades suivies au sein de l’Unité Thérapeutique Transfusionnelle (UTT) basée au Centre National de Transfusion Sanguine(CNTS) de Treichville/Abidjan. Conscient des difficultés d’accès aux soins adaptés et au coût très élevé des soins, L’ADTCI s’est donnée pour objectif de : - Sensibiliser et informer les populations sur la drépanocytose et thalassémie - Rechercher de l’aide financière / matériel et subvention pour la prise en charge médicale de malades en situation précaire. - Contribuer à la diffusion des informations sur les méthodes modernes de traitements et des moyens de préventions des crises. - Assurer un réseau d’échanges d’informations entre les malades et familles de malades. - Aider au renforcement des capacités de l’unité thérapeutique transfusionnelle (UTT) - Lutter pour la création d’un programme national de lutte contre la Drépanocytose et la thalassémie - Lutter pour l’obtention d’un centre spécialisé dédié uniquement au suivie thérapeutique des drépanocytaires et thalassémiques à moindre coût. Contacts : 41 737 381/ 57 277 504 | https://web.facebook.com/ADTCI 4 L’IECD : Institut Européen de Coopération et de développement L’IECD accompagne ses trois ONG dans l’organisation de la JILUD 2017. L’Institut Européen de Coopération et de Développement (IECD) est un organisme d’aide au développement qui intervient en Afrique subsaharienne, à Madagascar, dans la région Proche Orient & Afrique du Nord et en Asie du Sud-Est autour de 4 pôles d’intervention : la formation et l’insertion professionnelles, l’entrepreneuriat, l’éducation et la santé. L’IECD accompagne les trois ONG dans l’organisation de la JILUD 2017 Entrepreneurs en développement humain et économique Depuis 1988, l’IECD forme les acteurs responsables de demain pour accompagner le développement des pays où il intervient. Avec 141 institutions locales partenaires, l’IECD bâtit des environnements propices où chacun a la possibilité de révéler ses talents. Son ambition est de permettre aux jeunes, adultes, professionnels et acteurs du développement d’acquérir les outils et les savoir-faire nécessaires pour construire leur avenir et avoir un impact positif sur la société. En Côte d’Ivoire l’IECD a démarré ses activités 1998. Son Délégué Pays est M. SEKONGO Patrick. LES 4 PÔLES D’INTERVENTION Des programmes d’appui destinés aux petits entrepreneurs urbains et ruraux. Il leur donne les outils de gestion nécessaires pour développer leur activité, créer de la valeur et des emplois, assurer la pérennité de leur entreprise et ainsi améliorer leurs conditions de vie. FORMATION ET INSERTION PROFESSIONNELLES Des formations qualifiantes et souvent diplômantes, dans des secteurs porteurs d’emploi au niveau local. Ces formations mettent l’accent sur les pratiques et l’apprentissage professionnels. ENTREPRENEURIAT 5 Mise en place des dispositifs permettant à des jeunes en situation de vulnérabilité d’accéder à une éducation de qualité et adaptée à leurs besoins, afin que tous puissent se développer à la hauteur de leurs capacités - Amélioration de la prise en charge socio-sanitaire des drépanocytaires - Le Programme d’Appui aux Structures de Santé (PASS) 8 projets > Cameroun, Congo-Brazzaville, RD du Congo, Madagascar, Syrie. Bientôt en Côte d’Ivoire.

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